Funktionsnedsättning och byråkrati i Chile
Att förena dessa två koncepter kan mycket väl ge material för att skriva en hel bok i ett Chile där man är van att vänta och stå i kö till och med för att kunna åka buss. Vi kan här även iaktta den långa väntan som personer med funktionsnedsättningar och deras familjer, bör utstå för att få igenom sina rättigheter. Vi kan även observera de svårigheter som finns för att få igenom det som står i lagtexten.
Det är här vi kan konstatera ineffektiviteten av verkställigheten av den offentliga politiken samt den stress som detta orsakar bland de berörda. Det bör påpekas att hundratals icke statliga organisationer runt om i världen, anstränger sig sedan några årtionden för att uppnå en lagstiftning, som grundad i respekt för de mänskliga rättigheterna, syftar till att sektorn innesluts. Detta trots den likgiltighet som präglar den politiska världen. Vill här gör synlig Fundación Nacional de Discapacitados som sedan 1985 arbetar för att skola och föreslå förändringar i samma riktning.
Bland det uppdrivna tempot i de stora huvudstäderna, och den långsam tripp av de små städerna, byar och andra mindre orter, är fortfarande personer med funktionsnedsättning samt deras familjer marginaliserade och ställda utanför städernas liv. Icke statliga organisationer genomför ändå ett framstående arbete som har resulterat i en samling av republikens lagar.
Ett dåligt koncept och resonemang är den som prioriterar besparingar istället för att ha fokus på de mänskliga rättigheterna. Vem kan påstå att han/hon inte har något att göra med detta? Det ständiga svaret är ”Det finns inga medel" eller "Det här är vad som finns". Men visst finns det mer. Vi ser bara till våra egna familjer där vi ser oss som unga och vältränade och ingen har samma behov som ett barn, ungdom eller vuxen med funktionsnedsättning. Förr eller senare kommer vi dock alla in i en liknande situation: ålderdomen.
Genomförandet av lagarna från statens sida i områden som tillgänglighet, transport, hälsa, rehabilitering, arbete samt socialtjänsten (för att endast nämna några områden) är ineffektiva. Denna ineffektivitet visar det uppenbara i att inte kunna se långsiktigt utan bara ha en kortsiktigt social planering.
I Latinamerika konfronteras vi med en statlig administration som är oerfaren i grundläggande avseenden, som skadar rättigheterna för mer än 90 miljoner personer som har någon typ av funktionsnedsättning vilket frambringar ett begränsat samhälle.
I Chile hamnar de funktionshindrade barn och deras föräldrar i en svår situation när de försöker importera ortopediska hjälpmedel. Det finns allvarliga och "ljudlösa missar" som skadar värdigheten av de som kämpar för att de egna rättigheterna skall erkännas. Även deras sociala begränsningar och offentlig hälsa (som dessa personer försöker ta kontroll över eller bemästra) förvärras. Här möter vi en av de största sociala gränserna: Byråkratin.
De så kallade ”förhäxade rullstolarna ” är ett exempel på en amatörmässig handling inom området funktionsnedsättning. Man tillsätter metallrör och hjul på ”coca cola” plaststolar för att sedan (det här är otroligt) dela ut dem genom vårdcentraler och kommuner.
Man antar att Staten är ansvarig för att ge ortopediska hjälpmedel till befolkningen och att det finns statliga medel för ändamålet. Vart är dessa medel då?
Kommunerna och andra offentliga kontor som sysslar med hälsa är ansvariga för att tilldela hälsovård, rullstolar, käppar, hörapparater och andra ortopediska hjälpmedel av kvalitet till personer med funktionsnedsättning. Besparingar är både oförsvarligt som otillräckligt fint i ett internationellt sammanhang.
Catalina är en flicka med en allvarlig CP-skada, hennes funktionsnedsättning gjorde det nödvändigt med import av en neurologisk rullstol. Catalinas fall är ett tydligt exempel på de problem som funktionshindrade personer konfronteras med för att kunna dra nyttan av den chilenska lagen.
Hennes föräldrars önskan var att införa den produkt som deras dotter behövde och för detta åberopade de den skattbefrielse som lagen stipulerar för sådana fall. Det bör påpekas att Catalinas fall följdes upp av den chilenska TV bolaget.
Catalina blev här drabbad av bristen på information likväl som byråkratiska begränsningar av Staten. Bristen på empati och på bildning i funktionsnedsättning och integration blev synlig.
Funktionsnedsättnings resväg i Chile, hand i hand med byråkrati
Enligt lagen 19.284 om integration av personer med funktionsnedsättning är kontakten med COMPIN (Utskott för Förebyggande Medicin och Invaliditet) första instansen för att kunna importera en neurologisk rullstol. I Catalinas fall var det COMPIN i Providencia kommun som var aktuell. Den första svårigheten som uppstod var kravet på att Catalina personligen skulle närvara så att nivån på hennes funktionsnedsättning kunde konstateras.
Efter vistelsen i det proppfulla och inte alls trevliga COMPINS kontoret, där Catalina och hennes mor fick vänta länge i kö då det inte finns förtur, fick de slutligen intyget som krävdes. Med intyget i hand fick de bege sig till Fonadis (Funktiosnedsättnings Nationella Fonden) som ligger i Huerfanos, en gågata, mitt i centrala Santiago.
Väl framme på Teatinosgatan måste Catalinas föräldrar återigen hjälpa henne ut ur bilen, ta ut rullstolen ur bilens bagagelucka, öppna den för att sedan försöka leda dottern till rullstolen, bland påsskyndade fotgängare på den illa tilltygade trottoaren.
Väl inne på Fonadis kontor får de reda på att det de hittills har gjort inte är tillräckligt. De måste även vända sig till Tesorería General de la República (ett annat av regeringens kontor). Det är där ärendet om skattbefrielsen skall initieras.
Den nytta man skulle få av Lagen 19.284 om Funktionsnedsättning (lagen som man har kämpat hårt för att få igenom) förlorar helt betydelse bland all byråkrati och i genomförande fasen finns inte längre giltiga samtalspartner för tillämpning. Klockan är 14.00 på eftermiddagen och varken Catalina eller hennes föräldrar har ätit lunch. De ser trötta ut och för att öka den byråkratiska scenen får de veta att intyget de fick av COMPIN är inte den rätta.
Efter allt de har gjort under hela förmiddagen lyckas familjen ändå inte få den skattbefrielsen och importen av rullstolen som Catalina så väl behöver. Den neurologiska rullstolen som familjen önskar anskaffa till dottern är ännu inte aktuell trots deras ansträngningar.
Ännu finns det mer byråkrati
De 6 % av importskatten som Lagen om Funktionsnedsättning befriar är betydligt mindre än det som tulltjänstemannen får för att ta ut rullstolen från flygplatsen. Det betyder att det finns ett kryphål i lagen. Hjälpmedel är inga lyxartiklar utan artiklar som samhällets mest utsätta verkligen behöver. Därför bör egentligen dessa hjälpmedel vara helt skattbefriade.
Catalinas historia är inte en isolerad händelse. Den händer om och om igen från landets norr till söder.
Fernando Latorre är fysioterapeut på en speciell vårdanläggning: Han känner mycket väl till hur den här historien multipliceras flera gånger om. Han berättar att: " de gånger vi valde att använda oss av kurir fick vi betala för importen samt en avgift för tulltjänstemannen, vilket kostade mer än det pris vi fick betala för själva hjälpmedlet".
Det här är inte enda kryphålet som finns i lagen. Catalinas mamma kan till exempel inte utnyttja skattbefrielsen för att köpa en bil utomlands för att köra Catalina. Lagen stipulerar att endast den funktionshindrade själv kan göra det. Ett annat tecken på brist på empati. I de flesta fall är det ju inte personer med funktionsnedsättning själva de som kör bil utan någon familjemedlem. Det är dessa familjmedlemmar som följer den funktionshindrade varje dag, det är dem som står för taxi och busskostnaderna.
FDN utbildar och föreslår framsteg till den chilenska lagstiftningen. Önskan är att riksdagsledamöterna skall godkänna de lagförslag som är under behandling i Senaten.
Nu föreslår vi att de ortopediska hjälpmedel, rullstolar och speciella fordon blir helt skattbefriade. Vi föreslår även ett tillägg till lagen 19284 så att de närmaste familjmedlemmarna till en person med funktionsnedsättning kan importera en bil anpassad till den funktionshindrades behov.
FDN arbetar för att förbättra livskvalitet för personer med funktionsnedsättning, de gör det möjligt för dem att uppnå sina mänskliga rättigheter genom att ärenden blir enkla så att de nationella och internationella normerna verkställs. Det som vi innerst inne längtar efter är att lagen blir verklighet utan oändliga ärenden eller skrivelsen.
Alejandro Hernández. President av Fundación Nacional de Discapacitados. Expert i funktionsnedsättning.
Mail:director@fnd.cl
Mer information hittas i www.fnd.cl
Flera artiklar av: Alejandro Hernández, Fundación Nacional de Descapacitados (FND)