Teletón v/s mänskliga rättigheter
Barns hälsa och rehabilitering är en mänsklig rättighet som erkänns internationellt och är därför staternas åtagande, särskilt för de barn som har någon typ av funktionshinder.
Så står det i Den internationella konventionen om mänskliga rättigheter för personer med funktionshinder. Det var det första avtalet som skrevs under på 2000-talet. Chile skrev under det på FN-högkvarteret i New York och det ratificerades av senaten i Chile i juli i år.
I december 2006 antog FNs generalförsamling konventionen om mänskliga rättigheter för personer med funktionshinder, 2000-talets första avtal vad gäller mänskliga rättigheter. I förarbetena betonar konventionen övertygelsen att familjen är den naturliga och grundläggande kollektiva enheten i samhället och att den äger rätt till skydd från samhället och staten.
Den förklarar dessutom att personer med funktionshinder och deras familjer bör få det skydd och stöd som de behöver för att familjerna ska kunna bidra till att personer med funktionshinder ska kunna tillgodogöra sig sina rättigheter fullt ut och på samma villkor som alla andra.
Siffrorna och verkligheten visar att den sociala diskrimineringen och fattigdomen som drabbar mer än 2,5 miljoner peroner med funktionshinder i Chile också allvarligt påverkar barnen. Därför är det oacceptabelt att man år 2008 fortfarande överlåter detta ansvar för barnens hälsa till nöjesbranschen eller till den privata sektorn, ett ansvar staten, ministerierna och mer specifikt hälsoministeriet borde ta.
Företagen gör affärer på statens ineffektivitet
Succén med Teletón har sitt ursprung i statens djupa misslyckande på ett område förtjänar att ha en huvudroll: en värdig och effektiv behandling av funktionshindrarde, att de ska kuna förbättra sin levnadsstandard och införliva sig på alla nivåer i vårt samhälle. I länder som Frankrike, Tyskland, Brasilien och Kuba erkänns dessa rättigheter och ses inte som ett utslag av välvilja.
Hur fungerar då kampanjen? Vad tjänar företagen som offentligt donerar pengar? Gratis reklam, skatteavdrag för välgörenhet, märkesdifferentiering i förhållande till sina konkurrenter, exponering av sina främsta produkter på stora affischer på gatorna.
Hundratals TV-reklaminslag, i nationella och internationella kanaler (via kabel) under två månader före de s k "27 timmar av kärlek" som evenemanget pågårtar och där TVs alla största "ansikten" deltar i de 4 främsta tv-kanalerna. Det stämmer också att många medier spekulerar med de omfattande vinsterna som programledarna drar in.
Kampanjen känner inte några gränser vad gäller egon och reklam. Som exempel kan man nämna María Carolina (en VIP-eskortkvinna) som ställde sina tjänster till förfogande förra året till alla galanta herrar som ville besöka henne under kampanjdagen i syfte attt donera de insamlade medlen till Teletón. "Jag använder min kropp för att hjälpa ett barn att gå". Hon sålde bokstavligt talat "27 timmar av kärlek" som tidningen La Nación uttryckte det.
Tack vare erbjudandet förvandlades eskortkvinnan, sida vid sida med företagen och TV-personligheterna, till det årets mest uppskattade glädjeflicka i Chile. Detta är ett tydligt bevis på vilka kommersiella värderingar som styr kampanjen, ändamålet helgar alltid medlen. Därför bjuds en rad artister in till kampanjens avslutning, världsartister som Shakira, Alejandro Sanz och Miguel Bose.
Företagen får också spridning i alla radiokanaler, de största tidningarna och tidskrifterna med nationell täckning i utbyte mot några donerade pesos. Kampanjen är ett "evenemang" som ger stora vinster, ett fanatstiskt affärstillfälle för företagen, som kämpar hårt för att just deras varumärke ska få vara med i detta marketingmaraton. De som tjänar minst är de funktionshindrade barnen som uppträder som andra klassens medborgare.
För att bara nämna några av de varumärken som delar i konsumtionsfesten: Banco de Chile, "Punpers" blöjor, "LadySoft" dambindor, mejeriprodukter "Colun", "Mabe" vitvaror, "Confort" toalettpapper, varuhuset RIPLEY och "Ideal"-bröd bland andra hjälps åt för att barn ska få hälsovård och rehabilitering genom välgörenhet, utanför den offentliga hälsovården, segregerat och segmenterad. Ingen talar om rättigheter.
Funktionshinder handlar inte om pengar utan om mänskliga rättigeter
Rehabilitering är en bro som leder till att man kan utöva många andra rättigheter, som tillgång till transportmedel, utbildning, arbete eller att bilda familj. Därför är det viktigt att ämnet behandlas utifrån den mest absoluta respekt för människans grundläggande rättigheter.
Lag nr 19.284 om fullständig "social integration för personer med funktionshinder" som antogs i Chile 1990 säger uttryckligen i sin andra paragraf att förebyggande av funktionshinder och rehabilitering är den chilenska statens plikt och en INNEBOENDE RÄTTIGHET FÖR PERSONER MED FUNKTIONSHINDER.
Republikens politiska konstitution stadgar i sin första paragraf att alla människor föds fría i värdighet och rättigheter. I paragraf 19 garanteras rätten till hälsomässigt skydd. Staten ska värna individernas fría och jämställda tillgång till skydd, hjälp till tillfrisknande och rehabilitering.
Den första nationella studien om funktionshinder som genomfördes av FONADIS (Nationella fonden för funktionshinder) och Det nationella statistikinstitutet (INE) 2004 drar, på ett av sina forskningsområden, slutsatsen att i Chile har bara 3 % av alla barn med funktionshinder fått någon form av komplett hälsovård någon gång i livet, ett resultat som dåvarande direktören för Den nationella fonde kommenterade med: "Siffrorna får mig att skämmas".
Man behöver inte fler bevis för att visa att kampanjen ger mycket pengar och lite resultat. Idag, 2008, protesterar vi, personer med funktionshinder, och våra familjer energiskt mot det vi anser vara en hårt slag mot våra grundläggande rättigheter, vilka bjuds ut till försäljning på marknaden till högstbjudande, med dens goda minne som borde vara garanten för dessa rättigheter: Republikens president.
1978 föddes en idé som tycktes altruistisk och helt i takt med den socialpolitiken på den tiden, under regeringen Augusto Pinochet. En välkänd personlighet "upptäckte" att de funktionshindrade barnen i vårt land var fullständigt övergivna, att staten ignorerade dem och bara sjuka med fulla plånböcker kunde finansiera sin återhämtning.
Idag, 2008, är situationen densamma. Den chilenska staten forsätter att ignorera dessa rättigheter, trots alla avtal om mänskliga rättigheter som den skrivit under de senaste årtiondena och de enorma statliga tillgångar som vårt land har i utlandet. De pengarna skulle mer än väl täcka kostnaderna för hälsovård för barn med funktionshinder, utan att det behöver bli en mediacirkus eller en möjlighet för politiker, företagare och artister att förbättra eller bekräfta sin image.
Fram till idag har ingen vald president i Chile genom dekret vågat fastställa en jämställd tillgång till hälsosystemet för barn med funktionshinder. Ingen hälsominister har behandlat området på ett aktuellt och utvecklatsätt som baseras på barnen grundläggande rättigheter
Detta visar den nedlåtande diskrimineringen som med buller och bång genomförs en gång om året inom samtliga medier för att några få ska tjäna mycket och många, miljoner människor med rättigheter och barn med funktionshinder, fortsätter att ha samma svårigheter att få tillgång till denna så högt skattade och svåråtkomliga rättighet: Hälsovård.
"Teletón har gjort att personer med funktionshinder stigmatiseras som föremål för välgörenhet och inte för rätttigheter. Det är därför de funktionhindrade ses som stackare, med medlidande", säger Ismael Maldonado, en ung man med medfödda fysiska begränsningar.
I år ser vi det klart och tydligt i en TV-reklam där mineralvattnet "Cachantun" visar, precis som om det vore en venezolansk TV-serie, en tår som rinner nedför kinden på en kvinna. Frågan är: Handlar det om den känsla av maktlöshet de funktionshindade har när de ser sina rättigheter kränkas år efter år?
Hälsovård och rehabilitering för de funktionshindrade barnen är en rättighert som man inte utövar genom att konsumera en produkt och än mindre genom ett smärtstillande medel av märket "TAPSIN". 
Det är förvånande att höra fraser som den väderflickan använde: "Bespara Teletóns barn deras huvudvärk, använd smärtstillande Tapsin".
"TACK VARE DIG KAN VI FORTSÄTTA"
Så lyder kampanjens slogan i år. Det är tveklöst att den vanlige medborgarens brist på information om deras grundläggande rättigheter och de nya internationella reglerna som försvarar rättigheterna för mer än 2,5 miljoner barn, ungdomar och vuxna med funktionshinder, gör att kampanjen kan fortsätta på samma sätt som 1978.
Den är i fullständig otakt med tiden och tar udden ur de framsteg som gjorts internationellt vad gäller personer med funktionshinder och deras rättigheter. Den enda skillnaden från det ena året till det andra är målsättningen för hur mycket pengar som ska samlas in. Förra året, till exempel, samlade man in 13.255 miljoner chilenska pesos, vilket motsvarar 21.000.670 US$, till Teletón. Alla dessa pengar till en enda insitution.
Víctor Molina, släkting och vän till PCD säger: "Hälsovård och rehabilitering handlar inte om välgörenhet utan om rättvisa och rättigheter som är grundläggande för människorna". Personligen tillägger jag: "För det är inte rättvist, jämställt eller broderligt att behöva dricka "Pisco Campanario" eller "Cerveza Cristal" för att några barn "ska kunna gå".
Det är verkligen otidsenligt och inadekvat, när man vet att alkohol leder till trafikolyckor och tusentals fall av funktionshinder i Chile och i hela världen. Men, än en gång helgar målet medlen.
Än mer förnedrande är att behöva konsumera toalettpapper av märket "Confort" för att några barn ska kunna få rätt till ett liv. De murar som hindrar den fría och jämställda tillgången till en så grundläggande servcice hotar verkligen livet, medvetandet och hälsan hos barn, som inte har möjlighet att påbörja en behandling i enlighet med sina behov.
Mer juridik
De enhetliga normerna om att samma möjligheter ska ges till personer med funktionshinder som finns i artikel 3 om rehabilitering förklarar att staterna ska garantera rehabilitering till personer med funktionshinder i syfte att de ska nå och behålla en optimal nivå i självständighet och rörlighet.
Då är det inte rätt att några barn med funktionhinder och deras mödrar ska behöva gråta i TV, med pianomusik i bakgrunden, för att tigga om rullstolar, ortopediska hjälpmedel eller kirurgi. Barnen har rätt till hälsovård och rehabilitering utan någon som helst offentlig diskriminering. Hälsovård är utan tvivel en grundläggande rättighet som borde täckas ändå.
Normerna för barnens rättigheter uppmanar föräldrar, män och kvinnor som individer, privata organisationer, lokala myndigheter och nationella regeringar att erkänna dessa rättigheter och kämpa för att de ska beaktas genom effektiv lagstiftning.
I den första artikeln sägs att barn ska åtnjuta alla de rättigheter som nämns i deklarationen. Dessa rättigheter tillhör alla barn i världen utan några som helst undantag, åtskillnad eller diskriminering p g a ras, hudfärg, kön, språk, religión, politisk åsikt eller andra anledningar som nationalitet, social tillhörighet, ekonomisk situation eller andra omständigheter varesig de gäller barnet eller dess familj.
I artikel 1 i Den universella deklarationen om mänskliga rättigheter fastställs att alla människor föds fría och jämställda i värdighet och rättigheter och eftersom vi är begåvade med förstånd och medvetande bör vi bete oss broderligt mot varandra. Och detta innebär att vi respekterar varandras rättigheter.
Statens plikt och hälsoministeriets (MINSAL) roll
Det är dags att den chilenska staten garanterar tillgång till hälsovård för barn med funktionshinder inom det offentliga och inte överlämnar denna enorma ansvar till en privat institution. För det finns ingen sådan motsvarar storleken på detta ansvar, att med effektiva åtgärder ge den hälsovård som behövs. Det vill säga en som är till för alla, utan diskriminering och genom offentliga sjukhus och kliniker.
Den dubbla diskrimineringen förvärras när det nationella medvetandet påverkas av ett regn av reklam varje år, under två månader i sträck, allt för att få tittaren eller lyssnaren att känna sig ansvarig för statens ineffektivitet. På denna ledsamma verklighet följer sedan små resurser till hälsovård och dessutom "utanför" det offentliga systemet.
Den dubbla diskrimineringen fortsätter och hundratusentals barn med funktionshinder ställs utanför Teletón. När man av familjerna kräver betalning för rehabilitering eller man tar ut tullavgifter när de vill importera en rullstol eller otropediska hjälpmedel.
Det är sant att leprakolonierna som höll smittade människor avskilda i utkanterna av städerna i enroma skjul inte finns längre och alla barn – utan undantag – kan och måste kunna leva sida vid sida, söka upp hälsovård tillsammans, gå till skolan, torgen. Här finns en känslig punkt om man använder barn med eller utan funktionshinder i bedräglig TV-reklam eftersom det förvränger verkligheten, en verklighet som ligger i händerna på oss vuxna att förändra.
Att barn utnyttjas under hela kampanjen kränker barnens rättigheter som egentligen borde bevakas av SENAME (Nationella servicen för minderåriga). Det är inte värdigt eller ens lagligt att barns ansikten visas, med sina missbildningar och sina synliga i TV-rutan.
Än mindre borde de förekomma på affischer, för att "de ska kunna gå", "ställa sig upp" eller "ta ett steg", helt är enkelt eftersom de har inneboende konsitutionella rättigheter både på nationell och internationell nivå. Vilken handling det vara må som bryter mot detta borde ses som en djupt diskriminerande i Chile och överallt i världen.
Kampanjen kränker patientens rätt till sekretess. I år har man än en gång hängt upp enorma fotografier på gatorna (som liknar de borgmästerkandidater använder i sina valkanpanjer) som visar ansiktet, namnet, efternamnet och diagnosen på barn, vilket är långt ifrån alla värdighet.
Elías Fernández en pojke på 11 år fotograferades av kampanjens producent. Hon förvandlade kortet till kampanjens huvudreklam, hon nämner hans diagnos Strumpell-Lorrains syndrom och hängde upp hans fotografi på Aveny Providencia, som är en av de största och mest trafikerade gatorna i Santiago.
Det finns inte någon klinik eller sjukhus i Chile eller i världen som skulle hänga ut sina patienter på allmän plats med ansiktet synligt, med namn och diagnos. Om någon skulle få för sig att göra det skulle hela samhället resa sig som en man. Varför kan denna kampanj göra det med så stor frihet? Utan tvivel är det mycket pengar i potten och medborgarna i vårt land är inte tillräckligt medvetna om deras rättigheter.
Något som kan leda till förändring
Det är dags att förverkliga önskan att Teletóns rehabiliteroingscentra ska bli statliga. För detta är verkligen ett mål: Betala tillbaka den historiska skuld som staten och samhället har till personer med funktionshinder. Vi kommer att lyckas genom att hela året utbilda och skapa medvetenhet hos med kvinnorna, mammorna och de män, jag talar om fäderna till dessa exceptionella barn.
Mina rättigheter är inte förhandlingsbara
Vi kommer att lyckas tillsammans med alla de ungdomar, studenter i juridik, psykologi, sociologi, socialt arbete, medicin, journalistik bland andra som varje vecka påbörjar nya arbeten och ny forskning som har med funktionshinder att göra och som grundas på en djup respekt för människans grundläggande rättigheter.
Den gamla mentaliteten kommer att försvinna och snart kommer vi inte längre att förstå den. Vi kommer att förverkliga det gemensamma mål som den världsomspännande rörelsen för och med personer med funktionshinder har, speciellt de organisationer som arbetar med utbildning, försvar av rättigheter och de specialiserade yrkesmänniskor, experter och engagerade personer som alla sedan årtionden kämpar för en förändring i mentalitet och medvetenhet.
För i alla dessa olika rörelser finns hundratals aktivister som arbetar för funktionshindrades rättigheter överallt i hela världen och för en större kunskap om och erkännande av de mänskliga, civila och medborgerliga rättigheterna. De finns på skolor, institut, universitet, i gråsrotsorganisationer o s v på nationell och internationell nivå.
Mitt erkännande till Den nationella stiftelsen för funktionshindrade, en gräsrotsorganisation som arbetar systematiskt med utbildning, med att uppmana regeringen och medborgarna att respektera och förverkliga de mänskliga rättigheterna för personer med funktionshinder, särskilt för barnen.
Vi måste fortsätta arbetet mot den extrema likgiltighet som visas denna enorma minoritet 365 dagar om året och för att den ska förvandlas till åtgärder som är effektiva inte bara på pappret och stadsfästs som landets lagar, som spänner över generationerna och leder till ett bättre liv och nya former av integration och rehabilitering.
Malteserkorset hänger på halv stång när man nu i Chile för trettionde gången och enligt marknadens intressen gör affärer på barnens bekostnad, de barn som är "förhindrade" att utöva sina rättigheter.
-------------------------------------
Upphovsmannen är ordförande för Den nationella stiftelsen för funktionshindrade och expert på funktionshinder
Flera artiklar av: Alejandro Hernández, Fundación Nacional de Descapacitados (FND)